Slovenci, smo tik pred ciljem, da za Urbanovo zdravilo zberemo dovolj denarja
Necenzurirano 03.03.2023
3-letni Urban iz Ljubljane ima sindromom CTNNB1. Gre za bolezen, ki se kaže z zahtevnimi simptomi: intelektualnim primankljajem, motoričnimi, govornimi in vedenjskimi težavami. Kogar prizadene ta sindromom tudi nikoli ne more biti samostojen, kar staršem nalaga veliko skrb(i) za prihodnost; predvsem jih bremeni, kaj bo z otrokom, ko njih več ne bo...
Fantkova starša Špela in Samo Miroševič svojega sina podpirata na vse možne načine; omogočata mu ogromno terapij, da lahko vsaj približno ohranja svoje stanje. Sicer pa sta na dečka sila ponosna. Opisujeta ga kot prisrčnega, prijaznega in zelo vztrajnega. Za bolezen, ki jo ima, zdravila ni, ampak Urbanova družina skupaj s slovenskimi raziskovalci to spreminja. Kmalu po diagnozi sta se namreč starša povezala z dr. Damjanom Osredkarjem, predstojnikom Kliničnega