Pretresljiva izpoved staršev komaj dveletne Lore iz Uršnih sel
Zurnal24 pred 7 urami | Domen Mal
Lora Blatnik iz Uršnih sel je zbolela za izredno redko boleznijo, za katero še ni zdravila. Na pobudo njenih staršev Rebeke in Jerneja so ga začeli razvijati v Avstraliji, a morata zanj zbrati še 1,8 milijona evrov.
Ob rojstnih dnevih in novem letu si praviloma voščimo čim več zdravja, ker je to naše največje bogastvo. Toda največje bogastvo so tudi naši otroci. In najbolj od vsega si želimo zdrave otroke. Žal se številni že rodijo bolni ali pa jih v mladosti napadejo zahrbtne bolezni. Če so te razširjene, jim sodobna medicina večinoma lahko pomaga z obstoječimi zdravili. Drugače pa je pri redkih boleznih, ki jih je kar okrog 3000, in za katere farmacevtska podjetja ne