V Evropi obolelih približno 30 milijonov ljudi, za 95 odstotkov bolezni ni zdravila
SiolNET 24.02.2023
Starši otrok z redkimi boleznimi pogosto tavajo v svetu, polnem neznank. Za svojega otroka si od vsega najbolj želijo le to, da bi bolezen čim prej odkrili in jo po možnosti uspešno pozdravili. Kmalu po tem, ko izvedo, da ima njihov otrok redko bolezen, se starši pogosto počutijo same, ko krmarijo po morju tujk in labirintu bolnišničnih hodnikov. Njihova vztrajnost na eni strani ter odločnost in prizadevnost medicinskega in drugega strokovnega osebja na drugi se je obrestovala. Na voljo so naprednejše
Redke bolezni so tiste, za katerimi zboli pet ali manj ljudi na deset tisoč prebivalcev. Število redkih bolezni presega sedem tisoč, za 95 odstotkov teh bolezni ni zdravila ali zdravljenja. Foto: Shutterstock Hude genetske bolezni so težko ozdravljive, lahko so tudi smrtne ali pa zelo okvarijo otrokovo telo in zmanjšajo kakovost njegovega življenja. Za kakovostno zdravstveno in socialno oskrbo je ključna zgodnja diagnostika redkih bolezni. V 80 odstotkih primerov
