Kako je poskrbljeno za bolnike z redkimi boleznimi?
Delo 28.02.2024
Odgovarja Jože Faganel, predsednik Združenja za redke bolezni Slovenije.
Koliko redkih bolezni je zaznanih pri nas? Po definiciji je redka bolezen tista, ki jo ima v splošni populaciji manj kot pet ljudi na 10.000 prebivalcev ali eden na 2000 prebivalcev. Opredelitev se torej nanaša na pogostnost, kar je pri razvrščanju bolezni v bistvu nenavadno. Po naravii se bolezni lahko delijo na primer na nalezljive bolezni, ker se okužba lahko prenaša s človeka na človeka, maligne ali rakave bolezni, ki naj bi povzročile zanesljivo smrt, če se