Matej in Tjaž potrebujeta najdražje zdravilo na svetu
Zurnal24 25.07.2024 | V. L.
Genska terapija Elevidys za Duchennovo mišično distrofijo je trenutno najdražje zdravilo na svetu.
Matej je 12-letni fant, ki ima Duchennovo mišično distrofijo. Diagnozo so mu postavili pri dveh letih, čisto po naključju, ko je zbolel za virusno pljučnico. Gre za kruto bolezen, ki povzroča propadanje mišic in s tem prezgodnjo smrt. "Ko smo izvedeli za diagnozo smo bili v šoku. Ampak nekako moraš naprej, veš da moraš biti trden in tu za svojega otroka. Nikoli pa se pravzaprav ne sprijazniš," pravi Matejeva mama Jasmina. Matej ima redko genetsko bolezen Duchennovo