Bo po več letih razvoja zdravila za Urbana pomagala tudi država?
RTV Slovenija pred tremi urami | Urša Savnik, TV Slovenija
Zdravilo za petletnega Urbana z redko gensko boleznijo je skoraj pripravljeno. Bo po več letih razvoja zdravila pomagala tudi naša država? Zavod za zdravstveno zavarovanje vladi predlaga, naj omogoči dokončanje zdravila za sindrom CTNNB1 in registracijo.
Za ta izjemni razvojni dosežek so Urbanovi starši namreč pred kratkim prejeli ponudbo brazilske vlade. Povečanje stroškov je družino sicer prisililo, da je znova začela zbirati denar. Že štiri leta si namreč starši malega Urbana prizadevajo za razvoj zdravila. In čeprav se približujejo ciljni črti, se kot vedno zatika pri denarju. Stroški se v zadnjih letih niso dvignili le pri hrani in nepremičninah, temveč tudi v farmaciji. "V stiski sem, ker zdaj dobivam račune,