Hudo bolna dečka prosita državo, naj pomaga
Zurnal24 pred 2 dnevoma | Vanda Levstik
Osemletni Matic in šestletni Miloš nujno potrebujeta dostop do novih zdravil.
Miloš in Matic, oba z redkima genskima boleznima prosita na pomoč. Zanju obstajajo zdravila, vendar so predraga, zato so njuni starši skupaj z Društvom Viljem Julijan na državo naslovili pobudo, da uredi in zagotovi financiranje zdravljenj z novimi genskimi zdravili tako za njihova otroka kot v prihodnosti za vse naše otroke z redkimi boleznimi. "Hudo je, saj vemo, da zdravilo obstaja. Ves čas spremljava starše otrok, ki so ga prejeli in objavljajo posnetke o