Urška Filipič: Moj otrok lahko umre stokrat na dan. Ne potrebujemo varuške, temveč medicinsko pomoč.
RTV Slovenija 10.11.2025 | Taja Lesjak Šilak
"Takšen otrok potrebuje nego 24 ur na dan, vse dni v letu. Z možem ne moreva nikamor sama. V takšnih situacijah zagotovo najbolj trpi zakonsko življenje," priznava Urška Filipič, ki si želi, da bi lahko dobili medicinsko pomoč.
Lovro se je rodil z otopalatodigitalnim sindromom tipa 2 (OPD). Zaradi odsotnosti hrustančnih obročkov v sapniku potrebuje endotrahealno kanilo in 24-urno invazivno ventilacijo. Njegovo grlo je izjemno ozko, zato ima težave s požiranjem, hranjen je po gastrostomi. Je tudi popolnoma gluh. Več kot 80 odstotkov otrok s tem sindromom umre v prvem letu, Lovro pa je star že dve leti in pol in je pravi mali čudež. Kot pojasnjuje njegova mama Urška Filipič, ne vedo, kaj