Pri nas 120.000 ljudi še vedno »nevidnih«
Delo 23.02.2023
Stroka zaznava uspehe, a brez večje ozaveščenosti družbe, šol in delodajalcev oboleli ne bodo deležni enakovredne obravnave.
Slovenija je v vrhu na področju razvoja in zdravljenja redkih bolezni. V programih presejanja odkrivamo že 23 motenj, v sklopu Kemijskega inštituta nastaja Center za tehnologije genske in celične terapije, register redkih bolezni na NIJZ je v zadnji fazi usklajevanja in osebam z redkimi boleznimi se odpira vedno več možnosti za zaposlitev. A kljub temu še vedno niso enakovredno zastopane v naši družbi. Približno pet odstotkov svetovne populacije sodi med obolele z
