Bravo, Slovenija, ker za to punčko iz Ljubljane premikate meje
Necenzurirano 02.03.2023
Punčka iz Dola pri Ljubljani ima kot edini otrok v Sloveniji izjemno redko genetsko bolezen, Cockayne sindrom, tipa B (CSB, okvara v genu ERCC6), posledica česar je prehitro staranje. Bolezen je napredujoča, povprečna življenjska doba bolnikov pa je zgolj 12 let.
Deklica je ta teden prazovala svoj četrti dan in darilo, ki ga je prejela, ne bi moglo biti lepše. Izvedela je namreč, da so dobri Slovenci za zdravilo, ki ga raziskovalci razvijajo zanjo in druge otroke s to diagnozo, za kar pa je potrebno plačati dva milijona evrov, do torka zbrali že neverjetnih 207.000 evrov. Do konca marca bi jih radi 400.000. »Želiva si, da bi vsa Slovenija podala roko Karolini in da bi s skupnimi močmi s pomočjo donacij podprli znanstvenike
