Obupana starša: Ne moreva in nočeva verjeti, da to čaka najino punčko
Zurnal24 22.10.2023 | N. Š.
Bolezen povzroča težko zdravstveno stanje, ki spominja na prehitro staranje, povzroča hude poškodbe in okvare v različnih predelih telesa in organih, visoko občutljivost na sončne žarke, naglušnost, slepoto, invalidnost ...
"Zgodbe o pogumu, vztrajnosti in nesebičnosti nas pogosto spomnijo na to, kaj pomeni biti človek. Ena takšnih je navdihujoča zgodba o Karolini, danes 4 in pol letni deklici, ki se bori s smrtonosno redko boleznijo hitrega staranja, Cockayne sindromom - tipa B," sporočajo iz društva za pomoč otrokom z redkimi boleznimi Viljem Julijan. Njen cilj je genska terapija, edino upanje za življenje, a je zdravljenje zelo drago - stane dva milijona evrov. V društvu so zanjo
