Milošev božični čudež: bolnemu dečku bodo pomagali v Ameriki
Necenzurirano 27.12.2023
Pred letom dni smo poročali o malem Milošu, ki se bori z zelo hudo boleznijo kože, zaradi katere mu po vsem telesu spontano nastajajo rane. Zdaj se je v njegovi zgodbi zgodil pozitiven preobrat.
Štiriletni deček Miloš iz Velenja bo v ZDA kot eden prvih otrok iz Evrope prejel gensko zdravljenje, so sporočili iz Društva Viljem Julijan (DVJ), ki pomaga otrokom z redkimi boleznimi in njihovim družinam. Miloš ima najhujšo obliko genetske bolezni bulozna epidermoliza, ki je posledica mutacije v genu COL7A. Ta je odgovoren za nastajanje kolagena, ki koži daje čvrstost. »Ta zelo kruta bolezen se kaže tako, da je koža krhka in ranljiva kot metuljeva krila, zato