Nekoč so jim napovedovali 15 let življenja, danes dosegajo tudi najvišje vrhove
RTV Slovenija 04.04.2024 | Petra Prešeren Golob, TV
Hemofilija je redka genska motnja strjevanja krvi, pri kateri bolnikom primanjkuje faktorja strjevanja krvi. V Sloveniji živi nekaj več kot 200 ljudi s hemofilijo. Zbolevajo večinoma moški, ženske so v glavnem prenašalke.
"Pri meni so bile napovedi že malo bolj obetavne, ampak mojim kolegom, ki so pet, deset let starejši od mene, so zdravniki rekli, da je predvidena življenjska doba hemofilikov okoli štirinajst, petnajst let. Njihovim staršem so rekli, da se ni vredno veliko truditi z njihovim šolanjem, ker izobrazbe ne bodo potrebovali. Takrat praktično ni bilo nobenega zdravljenja, in tisti, ki so imeli hudo obliko hemofilije in spontane krvavitve, niso imeli veliko možnosti," o
