Akcija zbiranja sredstev za Jako Škofa ustavljena, humanitarno društvo sporočilo razlog
Necenzurirano 29.07.2025
Humanitarno društvo Srčni lev je sporočilo, da začasno ustavlja akcijo zbiranja sredstev za zdravljenje dečka Jake Škofa, ki boleha za Duchennovo mišično distrofijo. Privoščite si nemoteno branje
"Z željo po iskrenosti in transparentnosti vas obveščamo, da začasno prekinjamo akcijo zbiranja sredstev za Jakovo zdravljenje. Na našo žalost so se v preteklem tednu zgodile spremembe na področju zdravljenja z zdravilom Elevidys," so zapisali v društvu in kot vzrok za prekinitev navedli novico iz ZDA o smrti pacienta po prejemu zdravila Elevidys, kar je privedlo do začasne ustavitve njegove distribucije. Duchennova mišična distrofija je redka genetska bolezen, ki
