Ostro nad poslance: "To je tragedija, brezčutno, to je brez srca"
Zurnal24 22.09.2025 | V. L.

Ustanovitelj društva staršev otrok z redkimi boleznimi Vilijem Julijan po glasovanju na odboru v DZ javno objavil imena poslancev, ki so glasovali proti. "Zato se sprašujem, ali so nekateri ljudje zares povsem izgubili neki osnovni človeški čut?" je dejal.
V državnem zboru se je zgodilo nekaj, kar je po besedah staršev otrok z redkimi boleznimi nedopustno. "Grozljivo, Milošu, Jaki, Titu in drugim otrokom so poslanci zavrnili možnost zdravljenja z najnovejšimi genskimi zdravili," sporočajo iz Društva Viljem Julijan, kjer so razočarani, da je večna poslancev v petek glasovala proti predlogu, da bi država ustanovila poseben sklad za financiranje genskih zdravil. "Čeprav sta dr. Nejc Jelen, predsednik našega Društva





