Čas je za otroke z redkimi boleznimi ključnega pomena
RTV Slovenija pred dvema urama | K. T.
Ob svetovnem dnevu redkih bolezni, z njimi živi 300 milijonov ljudi po svetu, se vrstijo pozivi k enakovredni možnosti v družbi in zdravstvenem sistemu, hitrejši poti do diagnoze ter dostopni in učinkoviti terapiji za vse bolnike.
Dan redkih bolezni vsako leto zaznamujemo 28. ali 29. februarja, na najredkejši dan v letu. Ustanovila ga je evropska organizacija za redke bolezni EURORDIS in ga koordinira v sodelovanju z več kot 70 nacionalnimi zvezami organizacij bolnikov. Današnji dan je pomembna priložnost za povezovanje in zagovorništvo na lokalni, nacionalni in mednarodni ravni, so zapisali na spletni strani organizacije. V Društvu Viljem Julijan so pripravili tradicionalni Srčni pohod
