Društvo Viljem Julijan: "Po več kot letu dni borbe dečku Milošu ZZZS odobril gensko zdravljenje"
RTV Slovenija pred dvema urama | M. Z.
Iz Društva Viljem Julijan so sporočili, da je ZZZS v tem mesecu "končno odobril gensko zdravljenje za malega Miloša in druge bolnike z distrofično bulozno epidermolizo". Dodali so, da so si za to prizadevali več kot eno leto.
"Skupaj z Milošem smo neizmerno veseli, saj smo končno dosegli, da bo lahko prejel zdravljenje. Gre za veliko zmago srčnosti in sočutja do najtežje bolnih otrok in zmago naše človečnosti, da jim omogočimo zdravljenje z najnovejšimi zdravili, ki jih nujno potrebujejo," so v Društvu Viljem Julijan povzeli izjavo svojega predsednika Nejca Jelena. Sedemletni Miloš ima po pojasnilih društva eno najtežjih oblik prirojene redke genetske bolezni distrofična bulozna
