Lani življenje kroji redka bolezen, družina zbira sredstva za novo upanje
Zurnal24 pred eno uro | M. G.
11-letna Lana iz Tržiča se že več let spopada z redko gensko boleznijo, ki ji iz dneva v dan jemlje del samostojnosti. Bolezen povzroča epileptične napade, mišične trzaje in težave pri gibanju, zaradi katerih so vsakodnevna opravila zanjo vse večji izziv. Družina zdaj upa na razvoj genske terapije v Združenih državah Amerike, ki bi lahko pomenila prelomnico v njenem zdravljenju.
Lana se je do sedmega leta razvijala brez večjih zdravstvenih težav. Nato so se pojavili prvi epileptični napadi, ki so sprožili dolgotrajno iskanje vzroka. Po številnih pregledih in genetskih testiranjih je družina izvedela diagnozo redke genske bolezni, za katero trenutno ni učinkovitega zdravila. Bolezen postopoma vpliva na njene vsakodnevne sposobnosti. Močni dražljaji, kot so hrup, svetloba ali nenadni dotiki, lahko sprožijo napade, zato je morala zapustiti
