Loterija za redke bolezni: o življenju otrok odločajo SMS-i in birokracija
Necenzurirano pred eno uro
Slovenija se rada hvali s socialno državo, a ko zbolijo otroci z redkimi boleznimi, odločajo SMS-akcije, medijski pritisk in birokracija. To ni solidarnost, ampak nevarna dobrodelna loterija. Ko birokracija povozi medicino Zakaj je primer Elevidys tako sporen Slovenija potrebuje drugačen sistem Kako omogočiti dostop do novih terapij Stroka mora odločati namesto ulice
Slovenci imamo neizmerno radi dve reči: mit o svoji pravični socialni državi in SMS sporočila za 5 ali 10 evrov za bolne otroke. V uradnih govorih je naš zdravstveni sistem svetilnik pravičnosti, v praksi pa ob večernih poročilih in radijskih oddajah prikazujemo zlobo države, ki noče pomagati malčkom z redkimi boleznimi, in pridno pošiljamo SMS-sporočila na 1919. V državi z ustavnimi garancijami smo dopustili, da o preživetju otrok pogosto ne odloča stroka, temveč
