Otroci trpijo, o njihovi usodi pa odloča (ne)dostopnost zdravil

Necenzurirano 01.07.2024

V Društvu Viljem Julijan so začeli kampanjo, s katero želijo slovenskim otrokom z redkimi boleznimi omogočiti čimprejšnji dostop do najnovejših genskih zdravljenj. Nedavno so namreč v ZDA odobrili novi in trenutno edini genski zdravili za dve zelo hudi in sicer neozdravljivi genetski bolezni – bulozno epidermolizo in duchennovo mišično distrofijo.

Za ti dve bolezni prej ni bilo nobenega pravega zdravila, v ZDA pa sta odslej bolnikom na voljo revolucionarni genski terapiji Vyjuvek in Elevidys, edini tovrstni zdravili, medtem ko v Sloveniji oziroma v EU še nista dostopni. Otroci z duchennovo mišično distrofijo ali bulozno epidermolizo trenutno v Sloveniji ne morejo prejeti teh zdravil, saj ju mora najprej odobriti Evropska agencija za zdravila (EMA). Ta postopek pa je zelo dolgotrajen in lahko traja več let.

Preberite še

Slovenija, zadnje novice »

Pri 1zaVse uporabljamo "piškotke" za čim boljše delovanje strani,
zapomnitev uporabniških nastavitev in prikazovanje oglasov po meri.
Kliknite tukaj , če želite izvedeti več o tem, kako 1ZaVse te podatke uporablja.
Sprejmem