Skrajni čas je, da prenehamo zbirati zamaške in da na pomoč priskoči država
Necenzurirano pred 2 dnevoma
V Društvu Viljem Julijan nadaljujejo z akcijo zbiranja denarja za zdravljenje osemletnega Matica v ZDA, ki ima redko genetsko bolezen, za katero do nedavnega ni bilo zdravila. V društvu so danes predstavili tudi pobudo državi za ureditev in zagotovitev financiranja zdravljenja z novimi genskimi zdravili za otroke z redkimi boleznimi, med katerimi sta tako Matic kot Miloš. Privoščite si nemoteno branje
Osemletni Matic iz Škofje Loke ima Duchennovo mišično distrofijo, ki povzroča odmiranje in propadanje mišic po celotnem telesu ter hitro napreduje, zlasti po osmem letu starosti. Brez zdravljenja bolniki pri približno desetih letih starosti že izgubijo sposobnost hoje in hitro postanejo popolnoma odvisni od invalidskega vozička. Postopno postanejo tudi paralizirani od vratu navzdol. Bolezen nazadnje prizadene srčno in dihalne mišice, kar vodi v prezgodnjo smrt.
