Bo vlada Milošu in Maticu pomagala do genskega zdravila?
RTV Slovenija pred 2 dnevoma | G. K.
V društvu Viljem Julijan vlado pozivajo k zagotavljanju financiranja zdravljenja z novimi genskimi zdravili za otroke z redkimi boleznimi. Pobudo so pisno podali za Matica (8 let) in Miloša (6 let), ki imata redki genski bolezni.
"Menimo, da je žalostno in nesprejemljivo, da imamo javni zdravstveni sistem, v katerem morajo starši otrok z redkimi boleznimi zbirati donacije, da bi lahko svojemu otroku zagotovili zdravljenje v tujini," je dejal ustanovitelj društva Viljem Julijan Gregor Bezenšek. Apel so danes tudi pisno naslovili na vlado, kljub pobudi pa po njegovih besedah še vedno "z isto zavzetostjo" nadaljujejo zbiralno akcijo. "V društvu že leta opozarjamo na to problematiko," je
