Starša hudo bolne Karoline: "Zaradi tega sva izčrpana in na robu obupa"

Danes smo slišali kar nekaj zelo pretresljivih zgodb staršev otrok z redkimi boleznimi. Njihovi otroci so hudo bolni in nikoli ne bodo ozdraveli, kaj ob tem družine preživljajo, kako jim je, pa je zelo težko opisati. Nasploh jim je težko govoriti o tem, predvsem v javnosti. Pa vendarle so prišli, stopili pred novinarje, z namenom, da opozorijo na anomalije v sistemu, na birokratske ovire, s katerimi se soočajo pri uveljavljanju pravic za nego otroka in zakaj morajo