Društvo Viljem Julijan: Zahtevamo takojšnjo odobritev za povračilo stroškov zdravila vyjuvek
RTV Slovenija 06.10.2025 | T. L. Š.
V Društvu Viljem Julijan so se odzvali na razkritja oddaje Tarča o zdravljenju otrok z redkimi boleznimi. Pozvali so k takojšnji odobritvi zahteve za povračilo stroškov zdravila vyjuvek, saj naj bi ZZZS zahtevo zavrnil na nezakonit način.
V oddaji Tarča so pretekli četrtek razkrili, da je šestletni deček lani preživel pol leta v ZDA, kjer je prejemal zdravilo vyjuvek, prvo in edino gensko terapijo za zdravljenje distrofično bulozne epidermolize, zaradi katere v telesu primanjkuje ključne beljakovine. To pa povzroča izjemno krhkost kože ter nastajanje krvavih in odprtih ran. Šestletnemu dečku so se trajno zlepili tudi prsti na rokah, zaradi zožitve požiralnika ima vstavljeno gastrostomo. Zdravljenje
