Po Krisu dva milijona potrebuje tudi Karolina, štiriletnica, ki se prehitro stara
Necenzurirano 27.02.2023
Punčka iz Dola pri Ljubljani ima kot edini otrok v Sloveniji izjemno redko genetsko bolezen, Cockayne sindrom, tipa B (CSB, okvara v genu ERCC6), posledica česar je prehitro staranje. Bolezen je napredujoča, povprečna življenjska doba bolnikov pa je zgolj 12 let. Zanjo trenutno ni nobenega zdravila ali zdravljenja.
Njena starša Sabina in Borut Lavrič sta povedala, da Cockayne sindrom poleg pospešenega staranja povzroča še izgubo vida, sluha, invalidnost, mentalni zaostanek, težave s hranjenjem, občutljivost kože na sončno svetlobo, nizko rast, vizualne spremembe in na koncu prezgodnjo smrt. »Karolina za zdaj še vedno lepo napreduje, zelo je dojemljiva, v zadnjih mesecih je tudi govorno izrazito napredovala. Ne moreva si predstavljati in sprejeti, da se bo to enkrat ustavilo.
