"Nekaj besed in svet se ti zruši"
SiolNET 25.12.2023
"S to boleznijo nisem bila seznanjena. Spominjala sem se samo enega primera, ki je bil javno izpostavljen v dobrodelni akciji pred leti. Z možem Mitjem sva takrat darovala zanj in nikoli si nisva mislila, da bova tudi midva kdaj imela skoraj prav takšno izkušnjo," se mama Tanja spominja dne, ko je sinček Jan prejel diagnozo spinalne mišične atrofije (SMA). Svojega pečata SMA ni pustila zgolj na Janu. Za njegovo celo družino se je korak po koraku začela pot sprejemanja vsega, kar je zanje pripravilo
Jan z družino. Mama Tanja se spominja, da so že pred postavljeno diagnozo čutili, da je mali Jan drugačen: "Naša zgodba z Janovo genetsko boleznijo se je uradno začela 5. novembra, 2021. To je dan, ko smo izvedeli, da ima Jan potrjeno bolezen SMA. Ta novica nas je vse zelo pretresla, kljub temu da smo čutili že prej, da nekaj pri Janovem gibalnem razvoju ne gre ravno prav. Nikoli pa človek ni dovolj pripravljen na takšne novice." Poleg prejete novice o Janovi
