Dveletna akcija zbiranja sredstev za Urbana se bo končala z velikim dobrodelnim koncertom
RTV Slovenija 20.06.2023 | M. Z.
Za dosego cilja – dva milijona evrov za razvoj zdravila – staršem dečka Urbana po dveh letih zbiranja sredstev manjka le še približno 60 tisoč evrov. Do ciljne črte jim bodo z dobrodelnim koncertom pomagali številni glasbeniki.
Štiriletni Urban se je rodil s hudo nevrorazvojno motnjo, imenovano sindrom CTNNB1, zaradi katere ne more hoditi in govoriti. Z željo, da bi mu omogočila boljše življenje, sta se njegova oče in mama pred dvema letoma povezala z raziskovalci doma in po svetu ter zagnala projekt razvoja genske terapije. Na Finskem trenutno potekajo zadnje predklinične raziskave zdravila, Urbanovi starši pa ob tem upajo, da bodo poleti lahko začeli izdelavo za klinično testiranje, kar