"Božični čudež za Matica": Za zdravilo, ki ga lahko prejme v ZDA, potrebujejo še 2,2 milijona €
Necenzurirano pred dvema urama
V Društvu Viljem Julijan so začeli z akcijo zbiranja denarja za sedemletnega Matica, ki ima uničujočo in zelo redko genetsko bolezen, za katero do nedavnega ni bilo zdravila. V akciji želijo skupaj z dečkovimi starši zbrati 2,2 milijona evrov, da bo lahko v ZDA prejel zdravljenje z novo razvitim in odobrenim genskim zdravilom – gensko terapijo Elevidys, ki pa stane 3,2 milijona €. Privoščite si nemoteno branje
Matic iz Škofje Loke ima hudo in zelo redko ter hitro napredujočo genetsko bolezen, Duchennovo mišično distrofijo, ki povzroča odmiranje in propadanje mišic po celotnem telesu. Po 7. oz. 8. letu starosti začne bolezen hitro napredovati, zato bolniki v starosti med 10 in 12 let že izgubijo sposobnost hoje in postanejo trajno prikovani na invalidski voziček. Zatem postopoma izgubijo še ostale gibalne sposobnosti in postanejo praktično paralizirani od vratu navzdol,
