Pomagajmo Maticu, ima hitro napredujočo genetsko bolezen
Zurnal24 pred dvema urama | STA
V Društvo Viljem Julijan zagnali zbiralno akcijo za zdravilo za sedemletnega Matica.
V Društvu Viljem Julijan so začeli z akcijo zbiranja denarja za sedemletnega Matica, ki ima redko genetsko bolezen, za katero do nedavnega ni bilo zdravila. V akciji želijo skupaj z dečkovimi starši zbrati 2,2 milijona evrov, ki so potrebni za kritje stroškov zdravljenja z novoodobrenim genskim zdravilom v ZDA, so danes sporočili iz društva. Matic iz Škofje Loke ima hudo in zelo redko ter hitro napredujočo genetsko bolezen, Duchennovo mišično distrofijo, ki
