Odbor DZ-ja obravnava predlog zakona o skladu za redke bolezni
RTV Slovenija pred 51 minutami | Avtor: M. Z.
Odbor DZ-ja za zdravje obravnava vladni predlog zakona o javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni, prek katerega bi zagotovili sredstva za zdravljenje redkih bolezni otrok, ki še niso vključena v financiranje iz obveznega zavarovanja.
Sklad bo obravnaval otroke in mladostnike do 18. leta z življenjsko ogrožajočo ali kronično izčrpavajočo redko boleznijo, pri kateri so možnosti zdravljenja v Sloveniji izčrpane, obstaja pa strokovno utemeljena možnost naprednega zdravljenja. Temeljna strokovna podlaga bo še vedno mnenje konzilija slovenskega izvajalca terciarne ravni. Če pa bi bilo med strokovnjaki nesoglasje, bo moral sklad pridobiti še dve neodvisni mnenji zdravnikov iz tujine. Najmanj eden od
