Predlogu zakona o javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni se napoveduje podpora
RTV Slovenija pred 49 minutami | Avtor: M. Z.
Poslanke in poslanci na izredni seji obravnavajo predlog zakona, ki predvideva ustanovitev samostojnega sklada za zdravljenje redkih bolezni otrok. Razpravljali bodo tudi o predlogu Svobode o začasnem znižanju marž trgovcem z gorivi.
Sklad za financiranje zdravljenj redkih bolezni otrok bo po vladnem predlogu obravnaval otroke in mladostnike do 18. leta z življenjsko ogrožajočo ali kronično izčrpavajočo redko boleznijo, pri kateri so možnosti zdravljenja v Sloveniji izčrpane, obstaja pa strokovno utemeljena možnost naprednega zdravljenja. Temeljna strokovna podlaga bo še vedno mnenje konzilija slovenskega izvajalca terciarne ravni. Če pa bi bilo med strokovnjaki nesoglasje, bo moral sklad
