Zgodba o dečku z boleznijo brez imena: Mamica, zbudi se, to niso sanje
Necenzurirano 13.05.2024
Šestletni Svit je kot sonce, s svojo navihano naravo vsakomur ogreje srce. A drobni deček je drugačen od svojih vrstnikov. Ne govori, temveč spušča ljubke zvoke in se na vsa usta smeji. Dviguje roke visoko v zrak, kot bi lovil zvezde, in z urnimi koraki preganja slabo voljo. Razigran je in vesel, o, kako zelo je vesel! Rojen s tako redko genetsko boleznijo, da zanjo nimajo imena, v družino, kjer je ljubljen in oboževan. Nadaljevanje prispevka si lahko preberete v reviji Jana, št. 20, 14. maj, 2024.
Ko sva se z mamico Dorotejo Borišek Krevl dogovarjali za srečanje, mi je dejala, da so njihovi spomini zelo boleči in da bo med pripovedovanjem verjetno jokala. »Jokala bom z vami,« sem ji odvrnila in na dan sestanka v torbico priložila zavoj robčkov. Res sva točili solze. Le kako jih ne bi? To je zgodba o šestletnem Svitu, ki ima edini v Sloveniji diagnosticirano redko genetsko bolezen, katere ime (za zdaj) sestavljajo zgolj ena črka in številke: 7q36.3. A skok v
