'Kot starš se ne moreš sprijazniti, da bo tvoj otrok dočakal manj let kot ti'
24ur 24.02.2023
Medtem ko bodo njeni vrstniki rasli, se podili po igrišču in uživali otroštvo, se bo štiriletna Karolina začela pospešeno starati. Lahko bo pristala na vozičku, oslepela, oglušela in na koncu mnogo prezgodaj umrla. Karolina je namreč edini otrok v Sloveniji, ki ima Cockaynov sindrom tipa B, za katerega ni zdravila. Edino upanje, da se ta črni scenarij ne uresniči, je razvoj genske terapije. Prvi koraki so narejeni, a pot je še zelo dolga in draga.
Brezskrbno srečo in veselje deklice Karoline sta po letu in pol zamenjala skrb in strah. Starša sta opazila, da Karolina občasno lovi ravnotežje, pri dveh letih pa se ji je nemalokrat ob določenih gibih tudi zatresla roka, pripovedujeta. "To smo nekaj časa opazovali. Tudi po stopnicah ni bila toliko spretna, vedno je rabila oporo, da se je držala. Zato smo rekli, da bi bilo iz preventive dobro preveriti in iti do zdravnika," je povedala Karolinina mama. Pediater jo
